#Post Title #Post Title #Post Title

Táborba megy a PKU-s


Persze nem csak a PKU-s megy táborba, hanem a másik lányom is. Csakhogy az ő cuccainak előkészítése tizedannyi időbe se kerül. 

Ahogy egy ismerősöm a Facebookon rámutatott, nem az a kihívás, ha az ember a diétázó gyerekkel elmegy nyaralni egy hétre - hanem az, ha eljön az osztálykirándulás ideje, ahová egyedül kell elengedni a gyereket.
Bevallom, ebben mi nem vagyunk nagyon szívbajosak - Borsi négyéves kora óta folyamatosan jár mindenféle táborokba, így ma már elég jól tudom hogyan kell erre felkészülni, mit kell csomagolni és ami még fontosabb, mit kell mondani a táborvezetőknek.
A kaja része a legegyszerűbb.
Amikor benyögöm a tábori jelentkezéskor, hogy a gyereknek speciális diéta kell, a legtöbb esetben csípőből rávágják, hogy nem gond, ők fel vannak erre készülve, csak mondjam el, mit nem ehet a gyerek.
Ilyenkor szoktam egy laza mosollyal felsorolni, hogy az én lányom nem ehet kenyeret, tésztát, húst, tejet és tojást, hüvelyes zöldségeket és semmit, ami ezekből az alapanyagokból készült. Ilyenkor szokott a szegény táborvezető először leizzadni, de nem hagyom sokáig főni, azonnal rávágom, ne aggódjanak, én mindent csomagolok majd a gyereknek. A PKU-s diétát ugyanis egy táborban se tudják megoldani, bármilyen felkészültek is. Megjegyzem, ez még a közétkeztetősöknek se szokott sikerülni, sőt, még a kórházakban is zavarba tudom ezzel hozni a dietetikusokat. Kaptunk mi már a Heim Pálban is gluténmentes tésztát, és amikor közöltem, hogy ez nem jó nekünk, még engem szidtak le, hogy anyuka drága, ők tudják, ők a szakemberek. Aztán persze félóra múlva szaladtak, hogy jajj, jajj, hát eltévesztették. Persze nyilván nem adtam oda a gyereknek, tudom én hogy néz ki az ő tésztája, és hogyan nem. Hiába no, PKU-sból kevés van, gyerekorvos ismerőseim is rendszeresen rá szoktak csodálkozni, hogy jé, egy PKU-s gyerek, eddig még csak tankönyvben láttak ilyet.
Ha drága táborról van szó, egyébként ilyenkor kell bepróbálkozni egy kis költségcsökkentéssel, mert a kaja árát nyugodtan levonhatják, az én gyerekem nem sokat fog pusztítani. Falnak persze nem megyünk ezzel a pénzzel, az állatkerti tábor 50 ezer forintos díjából ha jól emlékszem 5 ezret engedtek el nekünk, amikor erre hivatkoztunk.
A menüt persze el lehet kérni - jól szokott esni a gyereknek, ha hasonlót kap, mint a többiek, de én nem szoktam erre rágörcsölni. Borsi úgyis ugyanazt a féltucat kedvencét szereti enni, végül is mindegy, hogy a többiek mit kapnak. Inkább érdekességképp érdemes kezelni az étlapot - nekem most jól jött, mert kiderült, hogy este forró csokit kapnak lefekvés előtt, és akkor azt mi megbeszéltük Borsival (és a táborvezetőkkel is) hogy azt ő is kaphat, és az lesz az ő napi kilengése.
Persze a diéta dolog azzal, hogy viszünk mindent (műanyag dobozban, felcímkézve) még nincs lerendezve. Mindenképp érdemes elmondani a szervezőknek, hogy a gyerek nem lesz rosszul, ha mást eszik, nem fog habzó szájjal összeesni, nem lesz hasmenése, kiütése és nem kell azonnali adrenalin injekciót szúrni a szívébe, ha ránéz egy csirkecombra. Szóval emiatt nem kell aggódniuk. Persze nem kell bagatellizálni se a helyzetet, nehogy túl lazára vegyék a figurát, azt érdemes azért hozzátenni, hogy a diéta be nem tartása agykárosodosással jár, és mi a tábor ideje alatt többszöri vérvétellel ellenőrizzük majd, hogy minden rendben megy-e. Merthogy azért, ha nincs semmi következménye annak, ha nem figyelnek oda, van rá esély, hogy teljesen le is tojják, Ami nem nem jó nekünk.
Most jönnek a trükkös részek. Merthogy a gyerek azt eszi, amit mi viszünk - de mi van az itallal? A legtöbb helyen szörpöt azért adnak a gyereknek, és mi, PKU-s anyukák már tudjuk, hogy a legtöbb olcsó vacak, amit literszám adnak, bizony aszpartámos, ami pillanatok alatt egekbe emeli a vérszintet. Osztálykiránduláson, cserkésztáborban mondhatjuk, hogy ugyan már nézzék meg az összetevőket és vegyenek olyat, ami cukros (vagy bármilyen más ízesítőt tartalmaz) de mondjuk egy nagyüzemi táborgyárban (lásd állatkert) erre nincs ráhatásunk. Ilyenkor vagy csomagolunk szörpöt is, vagy lelkére kötjük a gyereknek, hogy csakis vizet igyon. Olcsóbb, egészségesebb - és főleg biztonságosabb. Nekünk.
De mi van akkor, ha a táborban külön programpont, hogy együtt készítik el a gyerekek a reggelit, az ebéd utáni gyümölcssalátát vagy az uzsis snacket? Mivel ez általában gyümölcs, ami a PKU-snak is szabad, ebből kár lenne kimaradnia. Azt mindenképp hangsúlyozzuk, hogy gyümölcsből a mi gyerekünk annyit ehet, amennyit csak akar.
De mi van akkor, ha kis kekszet, gumicukrot, cukorkát is osztogatnak az ifjúságnak? Vagy valakinek szülinapja van és behoz egy tortát? Vagy épp muffint sütnek együtt?
Nyilván toleranciafüggő, hogy kinek, mennyi extra fér bele - de a PKU nagy trükkje, hogy semmi nem tilos benne, minden a mennyiségekről szól. Igazából akár szűzpecsenyét is ehet az a gyerek, ha bevállalja, hogy az egész napi adagja nem több, mint a hüvelykujja körme, és aztán egész nap csak speciális fehérjeszegény tésztát falatozik.
Borsika lányom, aki teljesen átlagos PKU-s diétájába belefér pár szem keksz, időnként egy vékony szelet normál torta, némi gumimaci. Nyilván nem mindegyik egyszerre, de ha táborban van, akkor bizony ő is szeretné kivenni a részét azokból a finomságokból, amiből a többiek, és ez jogos igény. Pláne, hogy zokszó nélkül vállalja cserébe, hogy otthon aztán lemond minden extra kényeztetésről.
Ez a méricskélős rész azonban már túl sok a legtöbb táborvezetőnek, meg is értem őket. Inkább nem engedik az efféle kilengéseket, mégiscsak rájuk van bízva a gyerek, nem is értik a diétát, van ott 20 másik, akire vigyázniuk kell. Volt már olyan, hogy Borsi hiába magyarázta, hogy az adott csokiszeletet otthon is szoktuk enni, tudja, hogy neki szabad - mégse adták oda, mert nem merték. (Az a jobbik eset, ha ilyenkor elteszik, megkérdeznek engem és csak akkor adják oda.)
Hasonló helyzeteket megelőzendő, ezért én mindig elmondom, hogy Borsi szakértője a diétának, kéthetes kora óta csinálja. Tudja mit szabad, mit nem. ha ő valamire azt mondja, hogy lehet, akkor nyugodtan adják oda neki, nem lesz belőle baja.
Mert én, mint "szakértő anya" tudom azt is, hogy a tábor csak pár nap, és ha van is egy kis kilengés, majd helyrehozom otthon, az nem okoz annyi kárt a gyerek testében, mint a lelkében az, ha újra és újra azt érzi, hogy nem szabad neki azt, amit a többinek, pláne, ha azt igazságtalannak érzi, mert otthon néha eszünk olyat.
Amire sajnos még nem találtam jó megoldást, az a tápszer kérdése, amiből most épp hat csomaggal kell az én lányomnak meginnia. Mivel szigorú és elég életidegen diétán van, az egészséges fejlődéséhez plusz fehérjét kell innia. Most épp 60 grammnyit. Ha egynapos táborokba megy és otthon alszik, akkor kisebb gond - reggel és este megkapja a normál adagot, napközben meg 1-2-szer oda tudják neki adni (tízórai, ebéd vagy uzsi idején). Nagyon pipec kis fémzacsiban van, teljesen korrekten néz ki, még finom is. De ha egész nap nincs velünk, akkor ez az, amit mindig elfelejtenek neki odaadni. Értem én, a napi hat az sok, több, mint ahányszor leülnek enni, és az én biológiai órámba már beépült ennek az ideje, a táborvezetőknek millió dologra kell ezen kívül is figyelnie, hát elfelejtik.
Borsi most a háromnapos táborra 11 csomaggal vitt, aminek mind el kellett volna fogynia - hármat hozott haza. Ilyenkor nincs mit tenni - legyinteni kell. Nem sok értelme van leszidni a táborvezetőt, amiért elfelejtette, nagy kár nem esett a gyerekben, majd bepótoljuk. Nyilván ha Borsi majd nagyobb lesz, akkor erre is oda fog majd figyelni önerőből, de addig el kell fogadnunk, a világ nem az ő diétája körül forog.
Persze ha nagyobb a gyerek, akár a mobilját is be lehet állítani, hogy 2-3 órányként pittyegjen, amikor eljön a tápszer ideje - de a legtöbb táborban nem engedik az elektronikus kütyüket, és én ezt pártolom. Azért megy oda a kölök, hogy barátkozzon, fára másszon, kiránduljon, nem azért, hogy a képernyőt bámulja.
Idegeskedésre amúgy meg semmi ok - a PKU-s gyerekek tényleg tudják a diétát. A táborban pedig szerencsére ez egyáltalán nem központi kérdés. Sokkal jobban érdekelte őket, hogy kivel kerülnek egy szobába, tudnak-e katapultot készíteni a ház melletti kiserdőben, mennyi jelvényt kapnak a sok munkáért, amit elvégeztek (négyet is hoztak haza!) hogyan kell dínótojást készíteni kövekből. Az persze jólesett, hogy Borsi a végén kapott egy kis ajándékot, amiért olyan hősiesen végigcsinálta a diétát, mindig mást evett, mint a többi és soha nem panaszkodott. (Nem is értette, hogy miért kéne neki, de az ajándéknak örült.)
Csak egy dolog fájt nekik, de az nagyon.
Hogy vége a Brownies korszaknak. Ez volt az utolsó tábor, ahová barna ruhás kiscserkészként érkeztek.
Persze nem hagyják abba! Várja már őket vissza a Coventry egység, de mivel addigra mindketten betöltik a tizedik életévüket, már Guide-ok lesznek. Kék egyenruhában. Meg is kapták az első kék jelvényük: Brownies was an adventure - azaz Kaland volt Brownes-nak lenni. És ez így van. Imádták minden egyes percét, és csak azt sajnálják, hogy nem korábban kezdték, öt évesen, és akkor lehettek volna piros ruhás Rainbow-k is. Szóval mi folytatjuk, csak épp szeptembertől kékben, ami azt jelenti, hogy egy szemmel jól látható összeget fogok szeptemberben az új egyenruhákra költeni. Jippi.


2 Responses so far.

  1. Hajni says:

    Szia Marcsi!

    Ez a tabor Spanyolorszagban volt? Nekem a ket gyerek tanul itthon spanyolul es szeretnem oket taborba kuldeni, hogy jobban osztonozzem ebben oket. Vannak spanyol ismeroseim, de mindegyik a fejet razza, amikor taborokrol kerdezem oket. A kicsi 2 es fel eves a nagy 4 es fel eves. Van valami otleted, hogy jovo nyaron hova tudnam kuldeni oket? (addigra ertelemszeruen 3 es fel eves lesz az egyik, a masik pedig 5 es fel eves). Az interneten is talaltam spanyol taborokat, de foleg 6/7 eves kortol. Ha tudnal par otletet adni, azt megkoszonnem.

  2. Ez Spanyolországban volt - de angol nyelvű tábor, és csak az egész évben odajáró gyerekeknek. Spanyolországban valóban kevésbé élénk a "táborélet", mint Magyarországon, főleg az iskolák szervezik, saját diákoknak. Van még pár, állatkerti és hasonló, de csak nagyobbaknak. Bár szerintem azért egy 3 és fél évesnek otthon sem egyszerű tábort találni... Utánakérdezek majd azért én is. :-)

Leave a Reply

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...